Interview met de oprichter van Pediz, Raymond Aronds.

Begin 2015 heb je Pediz opgericht. Waarom?

Als cliënt in de ggz heb je bijna geen inbreng in de vorm en inhoud van je behandeling. Veel cliënten hebben daar wel ideeën over. Ze hebben zich ook vaak verdiept in hun psychische kwaal en behandeling. Zo word je ervaringsdeskundige. Ik heb gemerkt dat je als ervaringsdeskundige weinig gelegenheid hebt je eigen ideeën te ontwikkelen over je behandeling. Bij de gevestigde Ggz-instellingen is daar minimale tot geen ruimte voor.

Ervaringsdeskundigen worden door de ggz-instellingen nu toch veel meer betrokken bij de behandeling? Zelfs de zorgverzekeraars steunen dat.

Pediz juicht dat ook toe. Wat wij willen is buiten de gevestigde instellingen ruimte bieden aan ervaringsdeskundigen om hun ideeën te ontwikkelen. Ons idee is, dat we faciliteiten bieden voor mensen met concrete ideeën of plannen voor verbetering van de behandeling. We maken van zulke ideeën een concreet project, compleet met een tijdspad en een duidelijk doel. Dan proberen we een projectgroepje van vijf, zes mensen te formeren om dat idee uit te werken. Dat moet resulteren in een toepasbaar product voor bijvoorbeeld een ggz zorgaanbieder.

Die aanpak komt vast niet uit de lucht vallen. Hoe ben je op dat idee gekomen?

Ik ben zelf nu ruim twintig jaar met onderbrekingen in behandeling in de ggz. Ik zag veel tekortkomingen. Mijn eerste behandelperiode betrof gokverslaving, compleet met interne opname van 6 weken(detox) en drie maanden groepstherapie. Jaren later kreeg ik een zware depressie daarvoor werd ik voor acht maanden opgenomen bij Centrum 40-45. Vervolgens kreeg ik een reeks ambulante behandelingen. Toen dat voorbij was, bleef er nog één probleem: mijn gokverslaving. Daar was geen aandacht voor en bijna ging ik er alsnog aan onderdoor. Je oude problemen dienen zich zo opnieuw aan, schijnbaar uitzichtloos met daarop volgend opnieuw een depressie natuurlijk.

Mijn eerste behandeling voor gokverslaving was in Alkmaar bij de Brijder Stichting. Daar zat ik in een gemêleerde groep met alcohol en drugs problematiek. Het was best een leuke groep, maar voor mij alleen weinig doelgericht. Veel deelnemers van die groep bleken later te zijn teruggevallen in hun oude gewoontes. Zeker de gokverslaafden want die zag ik na verloop van tijd allemaal weer terug in de casino’s en andere gelegenheden.

Een tweede poging, bij Jellinek, pakte beter uit. Dit keer zaten er in de groep alleen gokverslaafden. Die behandeling is voor mij wel effectief geweest. Sindsdien heb ik mijn gokgedrag goed onder controle. Dat is volgens mij het gevolg van de jarenlange therapieën voor depressie en dat ik, los van de behandelende instelling, samen met een paar groepsgenoten een informeel vriendengroepje heb gevormd dat regelmatig bij elkaar blijft komen.

Omdat de terugval in de gokwereld erg groot is wilde ik na mijn behandeling mij verder blijven inzetten voor mijn lotgenoten. Ik klopte aan bij het Jellinek instituut maar daar was geen ruimte voor. Wel vroegen zij mij voor de publiciteit - bijvoorbeeld bij een artikel over gokverslaving in Het Parool, maar als ervaringsdeskundige in de instelling anderen helpen en met een kritische blik kijken naar de behandeling bleek er niet in te zitten.

En dat terwijl er genoeg problemen zijn - problemen die de behandelaars niet zien, maar toch wel nogal voor de hand liggen. Zo is er bij de behandeling van gokverslaving geen aandacht voor budgetbeheer samen met een ervaringsdeskundige, terwijl gokverslaafden juist vaak grote financiële problemen hebben. Geld is de heroïne voor de gokker. Ook weinig aandacht voor het ontwrichte sociale leven. Want minder tijd en aandacht voor de sociale kant dat is een bijkomend probleem van deze verslaving. Terwijl goede relaties met vrienden en binnen je eigen gezin nu juist ook een hulp zijn tégen een terugval.

Na mijn behandelperiodes rond het gokken, was/ben ik in behandeling bij het Sinai Centrum. Voor mij zat er achter die gokverslaving een PTSS-probleem, dat daar behandeld kon worden.

Als je met andere ggz-cliënten praat, kom je dezelfde patronen tegen. De ggz is verkokerd, de behandelingen zijn weinig effectief, terugval is vaak groot. En het zijn de betrokken cliënten die dat in de gaten hebben, en vaak bereid zijn om zich voor anderen in te zetten.

Bovendien doen veel ggz-cliënten op eigen initiatief hun best de behandeling aan te vullen met wat goed voor ze is, wat hun kwaal kan verhelpen. Buiten zo'n uurtje of zo'n middagje therapie zoek je voor jezelf mogelijkheden om aan je kwaal te werken, los van die behandeling.

En dus een stichting...

Het is handig om lós van bestaande instellingen te beginnen, en daar ook onafhankelijk van te zijn - ook financieel.

Wat geld betreft, draaien we het om. Een projectgroep bij Pediz maakt een product, en dat gaan we vervolgens verkopen aan ggz-instellingen. Dat zorgt meteen bij onszelf voor een zakelijke focus. En zo wordt ook het werk van de ervaringsdeskundigen beloond, want binnen de bestaande ggz is dit heel vaak vrijwilligerswerk waar hoogstens een onkostenvergoeding tegenover staat.

Er is binnen de ggz behoefte aan innovatie - en ervaringsdeskundigen kunnen daar een drijvende kracht in zijn. Dat ziet de ggz nu zelf ook steeds meer. Ook daar dringt het nu door dat de cliënt zelf de regie neemt. Pediz wil hier een bijdrage aan leveren. Onafhankelijk, want we willen kritisch en scherp blijven - zowel tegenover de bestaande ggz en voor onszelf.

Vandaar de aanpak met doelgerichte projectgroepen. Als cliënt kom je op een idee - omdat je een beperking of een mogelijke aanvulling ziet in je behandeling. Je werkt dat een beetje uit en dient het bij Pediz in. Dit gaat via onze website. Wij faciliteren de volledige uitwerking.  Samen zoeken we mede ervaringsdeskundigen om een projectgroep te vormen die zich hier ook voor in willen zetten. En we gaan op zoek naar financiering.

Pediz zelf blijft een kleine organisatie, met een geringe overhead. Wij faciliteren, verwerken ervaringen zodat kennis niet verloren gaat, en wij promoten natuurlijk deze manier van inzet van ervaringsdeskundigheid. Projectgroepjes kunnen zich zo volledig richten op de inhoud van hun werk en het resultaat.

Er zijn meerdere ED-initiatieven bestaande initiatieven waarbij ervaringsdeskundigheid wordt ingezet. Hoe onderscheid Pediz zich hiervan?

Wij zijn geen concurrent, wij zijn ook niet perse beter dan bestaande cliënt gestuurde organisaties. We gaan ons daar dus ook niet tegen afzetten. Waarschijnlijk komen er van deelnemers aan zulke initiatieven ook goede ideeën die bij Pediz handen en voeten kunnen krijgen.

Bij Pediz staat voorop dat we, en dus ook het projectgroepje, onafhankelijk zijn van bestaande organisaties. En dat we heel doelgericht een 'product' maken, dat we te koop aanbieden bij de diverse afnemers ggz.

We hebben wel subsidie nodig, zeker nu bij de opbouw. Maar we willen liefst zo onafhankelijk mogelijk blijven. De meeste cliënt gestuurde initiatieven worden volledig gefinancierd door de overheid, de bestaande ggz en de zorgverzekeraars. Die kijken meestal niet echt naar de inhoud - eerder naar hoeveel cliënten eraan meedoen. Gevolg is vaak dat de inhoud van het werk op de achtergrond raakt, met kwaliteitsverlies en verlies aan focus als resultaat.

En wie betaalt, bepaalt. Bij de meeste cliënt gestuurde initiatieven bepaalt de subsidiegever uiteindelijk het beleid. Vaak zijn zulke initiatieven aanvullend, dus staan ze bijna helemaal los van de behandeling. Zo is er een verder prima initiatief waarbij ervaringsdeskundigen lotgenoten begeleiden tijdens en na de behandeling. Dat lijkt een extraatje, en het kan zelfs een lapmiddel zijn dat de beperkingen van de behandeling verdoezeld. Maar nogmaals: ook uit de cliëntenbeweging verwacht Pediz serieuze bijdragen.

Een ander verschil is dat Pediz is opgezet als een lerende organisatie. We beginnen klein en bescheiden, en we nemen kleine stappen. We gaan niet eerst een mooi kantoor inrichten. Van iedere stap die we zetten, proberen we te leren. Zo blijven we zelf steeds scherp, en kritisch ook voor onszelf.

En ook voor ons is de herstel-benadering van belang. Werken aan een project is voor een ervaringsdeskundige onderdeel van het herstel.

Hoe staat Pediz er ondertussen voor?

Pediz is ruim anderhalf jaar geleden als idee ontstaan. Na een kleine verkenning vooral in en rond Amsterdam ontstond een klankbordgroep van ervaringsdeskundigen die vaak ook al elders in het ggz-wereldje actief waren. Toen die basis er was, hebben we een stichting opgericht. We hebben dus formeel ook een bestuur. Belangrijker is dat we vervolgens de communicatie konden gaan opzetten. Medio 2016 gaat de website van Pediz de lucht in. En als stichting kunnen we hier en daar, verkennend subsidies aan gaan vragen.

Voor een klein team is dat al werk genoeg. Maar er is ook al een projectgroep van de grond gekomen - met uitzicht op nog twee of drie initiatieven.

Het eerste project van Pediz gaat over gokverslaving. Niet toevallig mijn achtergrond. Ik liep al langer met ideeën hierover rond, maar de zaak kwam in een stroomversnelling via de landelijke politiek. Onlangs werden de mogelijkheden om via internet te gokken besproken in de Tweede Kamer. Uitbreiding daarvan is gevaarlijk, er zijn onvoldoende garanties dat dat niet veel meer verborgen slachtoffers gaat opleveren. Door dat Kamerdebat was er aandacht voor gokverslaving, vooral bij het NOS-journaal. Die nodigden mij uit voor een interview, en dat werd op 19 mei uitgezonden.

Er is nu een groepje van drie mensen die het project “Doorzie de Gok-Waan” gaan uitwerken. Daarin willen we laten zien hóé het gokken werkt, hoe alles erop gericht is dat je met gokken nooit kan winnen. Dat is een puur technische zaak die je zichtbaar maakt als je, bijvoorbeeld, laat zien hoe een gokkast werkt. Vreemd genoeg is hiervoor totaal geen aandacht bij de behandeling van gokverslaving in de ggz. We willen ook kijken hoe we dit idee bruikbaar kunnen maken voor preventieve voorlichting op middelbare scholen.

Als het projectgroepje op kracht is - er is nog plaats voor twee of drie mensen -, gaan we het idee verder uitwerken, kijken waar het ingezet kan worden. Je kan dan meteen al met een tijdspad werken: eind van dit jaar moet het toch wel uit de verf zijn gekomen. Maar nu, de komende maanden, moeten we nog mensen werven. Dus gaan we flyeren bij ggz-instellingen en goklocaties.

En er schemeren al een paar andere thema's op. We willen onderzoeken of we via de website ook aan informatievoorziening kunnen doen over ervaringsdeskundigheid in de ggz. Een ander thema gaat over ggz-behandeling en de Islam.

Pediz is een project met lange adem, veel ruimte en kleine maar zekere en doelgerichte stappen. De plaats om je ideeën uit te werken en tot leven ziet komen.

En het woord Pediz?

Pedis is Maleis voor pittig, zoals in ketjap pedis. De s werd z, en dan is het de afkorting van Professionele Ervaring Deskundigheid In Zorg.